كيفيت زندگي وابسته به سلامت در بيماران بزرگسال مبتلا به هموفیلی مراجعه كننده به مرکز شهید قاضی طباطبایی تبريز

چکیده

زمينه و اهداف: بیماری هموفیلی با توجه به ماهیت پیچیده و آثار منفی بر جسم و روح بیمار می¬تواند کیفیت زندگی بیماران را تحت تاثیر قرار دهد. با بهبود امکانات درمانی و دسترسی به درمان¬های جایگزین طول عمر بیماران افزایش یافته است ولی مشکلات روانی – اجتماعی آنان جنبه دیگری به خود گرفته است. لذا این مطالعه با هدف بررسی ابعاد مختلف کیفیت زندگی وابسته به سلامت در بیماران بزرگسال مبتلا به هموفیلی انجام گرفت. مواد و روش ها: این مطالعه، یک بررسی مقطعی توصیفی تحلیلی بود، که در آن، تعداد 100 بیمار بزرگسال مبتلا به هموفیلی در مرکز شهید قاضی تبریز ، توسط پرسش نامه A36 Hemophilia-QoL (که یک ابزار اختصاصی بیماران هموفیلی می باشد) مورد مطالعه قرار گرفتند. تمامی ارزیابی های آماری با استفاده از نرم افزار SPSS 13.0 انجام گرفت. يافته‌ها: میانگین سنی بیماران (68/11±) 16/32 سال بود و 83 بیمار مبتلا به هموفیلی A و 17 نفر مبتلا به هموفیلی B بودند. میزان نمره QOL کل در این بیماران (89/26 ±) 88/71 بود که سطح کیفیت زندگی آنها در محدوده متوسط تا ضعیف قرار داشت. ارتباط آماری معنی داری بین شدت بیماری و سطح کیفیت زندگی به دست آمد، به طوری که بیماران مبتلا به هموفیلی شدید نمره کمتری داشتند (35/0rho= , 001/0 P=). وضعیت کیفیت زندگی در بیماران هموفیلی ساکن روستا بسیار بدتر از بیماران ساکن شهر بود (013/0 P=)، و بیماران مجرد وضعیت کیفیت زندگی بهتری در مقایسه با بیماران متاهل داشتند (155/0 P=). نتيجه‌گيری: با توجه به پایین بودن کیفیت زندگی در بزرگسالان مبتلا به هموفیلی انجام اقدامات لازم جهت ارتقاء کیفیت زندگی در تمام ابعاد آن در این بیماران امری ضروری می باشد.

کلید واژه ها: هموفیلی, کیفیت زندگی, پرسش نامه, اقدامات